أفادت وزارة الصحة في بلاغ لها الخميس، بمناسبة إحياء اليوم العالمي للهيموفيليا الموافق ل17 أفريل، أنه قد تم تشخيص 1342 حالة فقط في تونس مصابة بهذا المرض. وتحيي تونس تحيي هذا اليوم تحت شعار: “الوصول للعلاج والرعاية للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضاً”
والهيموفيليا هو اضطراب نزيف وراثي لا يتجلط فيه الدم بشكل صحيح، مما قد يؤدي إلى نزيف تلقائي أو نزيف بعد التعرض للإصابات أو الجراحة.
وتحدث الإصابة بالهيموفيليا بسبب طفرة أو تغيير في أحد الجينات التي تقدم للجسم تعليمات لصنع بروتينات عامل التخثر اللازمة لتكوين جلطة دموية. ويمكن أن يمنع هذا التغيير أو الطفرة بروتين التخثر من العمل بشكل صحيح أو فقدانه تماما.
وأضافت الوزارة أن الأرقام العالمية تُظهر أن آلاف المصابين، خاصة من النساء والفتيات، لا يزالون دون تشخيص أو رعاية، ما يجعلنا أمام واجب جماعي لمزيد من اليقظة والدعم.
ولفتت إلى أن علاج هذا المرض متوفّر ويتمثل في تعويض عامل التخثّر، إلى جانب وجود آفاق واعدة مثل العلاج الجيني الذي بدأ يُعتمد في عدد من الدول، مُجددة الالتزام في تونس بضمان الحق في العلاج والمتابعة لكل من يعاني من اضطرابات نزيف الدم الوراثية ،رجالاً ونساءً، أطفالاً وبالغين، تأكيدًا لمبدأ الإنصاف الصحي